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Alzheimer : Et si l’on pensait un peu à soi ?

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La maladie d’Alzheimer est considérée comme une pathologie neurodégénérative. Il s’agit d’une atteinte cérébrale progressive conduisant à la destruction des neurones. Elle est caractérisée par une perte évolutive de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles conduisant à des répercussions dans les activités de la vie quotidienne.

Aujourd’hui, en France, 3 millions de personnes sont concernées de manière directe ou indirecte par la maladie d’Alzheimer, dont plus de 900 000 malades (Inserm, 2014). Cette maladie a un impact élevé sur la population puisqu’on compte 225 000 nouveaux cas chaque année (France Alzheimer et Maladies apparentées, 2014).

La maladie d’Alzheimer a un retentissement important au niveau du secteur de la santé en raison du coût important de sa prise en charge. En effet, les dépenses liées à cette maladie ou toute autre maladie apparentée en Europe, en 2008, sont estimées à 160,3 milliards d’euros (soit 1,3% du produit intérieur brut (PIB) de l’Union Européenne) (Kenigsberg et al., 2009).

La maladie d’Alzheimer va affecter de manière significative la vie de la personne atteinte mais également celle de son entourage familial. Les proches endossent le rôle d’aidant, et avec la progression de la maladie, l’aide apportée devient une activité à temps plein. Ce rôle très lourd à porter provoque généralement un isolement de ce-dernier, entrainant ainsi une dépression, néfaste pour sa propre santé (Kenigsberg et al., 2009).

Afin d’éviter que l’aidant se retrouve dans cette situation délétère et afin qu’il garde un rythme de vie et une vie sociale normale, la pratique d’une activité physique adaptée de manière régulière est une solution à mettre en place.

Les Activités Physiques Adaptées (APA) s’appuient sur des pratiques physiques dans un but de loisir et de bien-être afin d’accéder à la santé. Elles prennent en compte l’aspect biologique, psychologique et social de chaque individu. Ces activités peuvent avoir un impact bénéfique sur les malades mais également sur les aidants.

Cet article est écrit dans l’optique de sensibiliser le plus grand nombre à la maladie d’Alzheimer et les impacts que cette pathologie peut avoir sur l’entourage des personnes atteintes. L’objectif est de prouver les bénéfices que peuvent apporter les Activités Physiques Adaptées à ces aidants souvent démunis.

La maladie d’Alzheimer est considérée comme une dégénérescence des neurones, qui se caractérise par des troubles de la mémoire (symptôme le plus fréquent), une désorientation spatio-temporelle, des troubles de jugement, de la pensée abstraite et du langage (aphasie), des troubles d’identification d’objets ou de visages (agnosie) sans toutefois de déficit sensoriel. La perte de ces capacités a un impact considérable sur la vie professionnelle et sur l’autonomie sociale de la personne atteinte. Le caractère de l’individu peut changer, il devient irritable, agité voire agressif lorsqu’il se rend compte de la perte progressive de ses capacités, ou à l’inverse la personne peut devenir apathique, c’est-à-dire sans intérêt pour ce qui l’entoure.

Malheureusement, à ce jour il n’existe aucun traitement pour la guérir. La rééducation cognitive de la mémoire et les traitements contre les troubles comportementaux (dépression, agitation) peuvent cependant aider le patient.

L’évolution de la maladie d’Alzheimer amène à une perte d’autonomie totale de la personne atteinte. Elle devient donc généralement aidée par ses proches, que l’on nomme les aidants familiaux ou naturels. Ces derniers sont des personnes « non professionnelles ». Ils viennent en aide à la personne dépendante de leur entourage, pour les activités de la vie quotidienne, comme les soins, les démarches administratives … La relation d’aide est très coûteuse en termes de temps et d’argent. Les dernières évaluations estiment que l’aide correspond à 6,5 heures par jour, et à 1000€ par mois. Cette relation peut rapidement devenir à risque pour l’aidant autant d’un point de vue physique, psychologique que social, car il éprouve des difficultés à gérer à la fois son quotidien, les soins et l’encadrement du malade.

Les recherches actuelles s’intéressent aux conséquences de cette prise en charge sur la santé des aidants. Il a été constaté que ces derniers sont dans une situation de stress permanente. En effet, 17 à 35% d’entre eux présentent un état dépressif (Association France Ailzheimer, 2004) et 2/3 souffrent de trouble du sommeil (HAS, 2010 ; McCurry & al, 2007). Ils ont également tendance à développer des comportements à risque pour évacuer ce stress comme la consommation d’alcool (Monfort, 2005) ou de tabac. Toutes ces conséquences entrainent un risque de mortalité deux à trois fois plus important par rapport aux personnes du même âge vivant avec des personnes en bonne santé (Association France Ailzheimer, 2004).

Ces chiffres importants ont permis d’alerter les politiques de santé. Depuis quelques années, la question des besoins des aidants est traitée lorsque l’on parle des maladies neurodégénératives. Trois axes ressortent systématiquement : l’appui émotionnel, la formation et le répit. Plusieurs associations proposent des programmes psycho-socio-éducatifs spécialement conçu pour les aidants visant à améliorer leur confiance en eux et à les préserver en leur permettant de gérer leur stress. Ces programmes comprennent des ateliers de groupes de paroles, des informations sur la maladie, des aides financières, des aides aux troubles du comportement, des sorties culturelles, des activités physiques adaptées (APA) …

L’activité physique adaptée est un concept apparu dans les années 1980 par Clermont Simard (Canada). Elle a comme objectif : l’éducation, la prévention, la promotion de la santé, la réhabilitation et l’intégration, de toutes personnes indépendamment de leur handicap.

L’Enseignant en APA (EAPA), professionnel du mouvement issu de la filière STAPS (Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives), participe à la conception, la conduite et l’évaluation de programmes d’intervention pour des personnes en situation de handicap, et/ou vieillissantes, atteintes de maladie chronique, ou en difficulté sociale. L’EAPA part des besoins de la personne pour créer un programme personnalisé en fonction de ses goûts, ses objectifs et ses capacités. L’APA utilise l’activité physique non pas dans un but de performance, mais comme un moyen d’accéder à la santé. Elle s’articule avec de nombreux domaines professionnels de santé, d’éducation ou de développement social.

 Aujourd’hui de nombreuses études scientifiques révèlent les bienfaits de la pratique d’une activité physique adaptée tant du point de vue physiologique que psychologique. Calmeiro et ses collaborateurs, démontrent que l’activité physique adaptée est associée à une importante réduction des états dépressifs et anxieux, dans la population générale comme dans des sous-groupes ayant un diagnostic d’anxiété ou de dépression (Calmeiro et al., 2009). De plus, l’activité physique adaptée à la santé à un rôle préventif vis-à-vis des risques cardio-vasculaires (Thompson et al., 2003). Selon l’étude de Vuillemin et ses collaborateurs, les auteurs observent que les sujets dont l’activité physique rejoint les recommandations ont des scores de qualité de vie supérieure aux sujets peu ou pas actifs (Andersen, 2006).

Les aidants de la maladie d’Alzheimer doivent suivre les mêmes recommandations concernant la pratique d’activités physiques que la population générale. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, l’activité physique devrait faire partie de la routine de la vie quotidienne. Il faudrait encourager les adultes à accroître progressivement leur activité habituelle afin de parvenir à consacrer au moins trente minutes tous les jours à une activité physique d’intensité modérée, comme marcher d’un bon pas et monter les escaliers (OMS, 2005). Il est recommandé de pratiquer des exercices d’endurance tels que la marche, la course à pied, le cyclisme, la natation, 3 à 5 fois par semaine sur une durée de 30 à 60 minutes, mais également des exercices de renforcement musculaire et de souplesse comme la gymnastique, le pilate, la boxe, la musculation, 2 à 3 jours par semaine pendant 45 minutes (OMS, 1998). Cependant, si l’aidant se sent épuisé, l’activité physique adaptée peut lui permettre de reprendre une activité à son rythme et en fonction de ses besoins. Elle peut également lui permettre de rencontrer d’autres personnes éprouvant les mêmes difficultés autour d’une pratique collective comme le badminton, le basket, la pétanque ou encore le tir à l’arc. De plus l’activité physique adaptée a aussi de nombreux bénéfices pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ainsi, si l’aidant le souhaite, il peut aussi faire appel à de nombreux professionnels qui sauront proposer des séances à pratiquer avec son proche.

Dans cet article nous avons axé notre recherche sur les aidants de la maladie d’Alzheimer, mais toutes les recommandations citez ci-dessus sont valables pour les aidants de toutes autres maladies. Malgré leur grand nombre : 8,3 millions en France, les aidants qui accompagnent quotidiennement un proche malade, en situation de handicap et quel que soit son âge sont peu connus et peu reconnus. Pourtant, tout le monde a quelqu’un dans son entourage qui est concerné, et nous connaitrons probablement tous un jour cette situation d’aidant.

L’objectif de cet article est d’apporter des solutions pour les aidants grâce à l’Activités Physiques Adaptées. Cette pratique va leur permettre de rester en bonne santé aussi bien physiquement, psychologiquement que socialement. Ils pourront ainsi se sentir plus fort pour s’occuper de leur proche tout en alliant leur vie personnelle. C’est pourquoi, il existe de plus en plus d’associations proposant des programmes liant le binôme aidant/aidé afin qu’une nouvelle relation naisse entre eux et leur évite de rester dans cette relation d’aide qui peut parfois être vécue comme un fardeau.

Références bibliographiques

Association France Alzheimer. Paris : Troisième congrès national; 14/09/2004.

Calmeiro L., De Matos MG., Da Fonseca D. (2009). Effet de l’activité physique sur l’anxiété et la dépression. Presse Medical, 38, 734-739.

France Alzheimer « Les chiffres », Clic [en ligne] (février 2013). http://www.francealzheimer.org/comprendre-maladie/chiffres/692

Haute Autorité de Santé (2010).  Recommandations de bonne pratique. Maladie d’alzheimer et maladies Apparentées : suivi médical des aidants naturels.

Kenigsberg et al. (2009). Impact socio-économique de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées en Europe. Gérontologie et société,1, 297-318.

McCurry SM., Logsdon RG., Teri L, Vitiello MV. (2007). Sleep disturbances in caregivers of

persons with dementia: contributing factors and treatment implications. Sleep Medicine Reviews. 11(2),143-53.

Monfort J., Neiss M., Rabier P., Hervy M-P. (2005). Alzheimer, famille, institution. Annales Médico Psychologiques, 164, 726–731

Philippe Amouyel. « Alzheimer », Clic [en ligne]. INSERM (juillet 2014). http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/alzheimer

Thompson PD., Buchner D., Pina IL., Balady GJ., Williams MA., Berra K., Blair SN., Costa F., Franklin B., Flectcher GF., Gordon NF., Pate RR., Rodriguez BL., Yancey AK., Wenger NK (2003). Exercise and Physical Activity in the Prevention and Treatment of Atherosclerotic Cardiovasculard Disease. American Heart Association, 107, 3109-3116.

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